Programa brasileiro de atendimento ambulatorial busca ampliar o acesso aos cuidados de saúde // Brazilian Outpatient Program Seeks to Expand Access to Care
Projeto-piloto de telessaúde para ampliar acesso aos cuidados paliativos pediátricos
Reduzindo as desigualdades no acesso ao cuidado
O Brasil é um país extenso, onde muitas crianças com doenças graves vivem longe de serviços de maior complexidade. O acesso a cuidados paliativos pediátricos especializados continua sendo limitado, especialmente fora dos grandes centros urbanos, deixando muitas famílias sem o apoio especializado essencial de que necessitam.
Para responder a esse desafio, a Casa Arara Azul, uma organização sem fins lucrativos da área da saúde dedicada ao avanço dos cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Brasil, está lançando um programa inovador de telessaúde para ampliar o acesso de crianças e suas famílias ao suporte especializado em cuidados paliativos pediátricos. Em vez de partir do pressuposto de que o cuidado precisa ser prestado onde os especialistas estão, o programa propõe uma nova perspectiva: como fazer com que a expertise chegue até as famílias, onde quer que elas estejam?
O Programa de Atendimento Ambulatorial em Telessaúde da Casa Arara Azul tem como objetivo promover um atendimento contínuo, humano e multidisciplinar a pacientes em cuidados paliativos pediátricos e suas famílias. O programa destina-se prioritariamente a famílias que não têm acesso aos serviços privados de saúde, oferecendo um ambiente acolhedor, dignidade e apoio especializado.
Um modelo concebido para ampliar o alcance e promover a aprendizagem
Este é um projeto-piloto, desenvolvido para gerar aprendizado rápido sobre a aplicação de um novo modelo de cuidado. A longo prazo, o programa pretende contribuir para um sistema capaz de:
Oferecer consultas com especialistas para crianças e seus familiares
Fortalecer a rede de apoio familiar e as conexões com os serviços locais de saúde
Promover um acesso mais equitativo aos cuidados especializados
Reduzir hospitalizações evitáveis e a fragmentação do cuidado
Gerar conhecimento sobre como a telessaúde pode apoiar, de forma mais eficaz, crianças com doenças graves em contextos com recursos limitados
Por meio do programa, a equipe busca fortalecer:
O manejo dos sintomas físicos;
O suporte emocional e espiritual;
A qualidade de vida da criança;
O bem-estar e a confiança dos cuidadores, reduzindo sua sobrecarga e ansiedade;
O alinhamento dos objetivos do cuidado entre equipe, paciente e família;
O desenvolvimento e o registro de um plano antecipado de cuidados.
Liderança e parceria
A Casa Arara Azul está liderando esse trabalho essencial, tendo a Global Treehouse como financiadora e parceira estratégica. O Programa de Atendimento Ambulatorial em Telessaúde da Casa Arara Azul nasceu da iniciativa de líderes como a Dra. Cintia Cruz e Thayná Leones, que acompanham de perto os desafios enfrentados pelas famílias para acessar cuidados especializados e se dedicam a desenvolver novas abordagens para que a localização geográfica deixe de ser uma barreira ao cuidado.
As consultas serão realizadas por meio de uma plataforma online. Elas foram planejadas para complementar, e não substituir, os serviços locais de saúde, fortalecendo o cuidado já oferecido à criança e à família.
“Trabalho na área de cuidados paliativos pediátricos há mais de dez anos e, durante esse tempo, testemunhei muitos avanços. Ainda enfrentamos desafios e barreiras significativas, mas minha maior esperança é que os cuidados paliativos pediátricos se tornem acessíveis a todas as crianças que precisam — crianças que vivem com condições crônicas complexas, doenças raras ou doenças que limitam ou ameaçam a vida. Com nosso programa ambulatorial, a Casa Arara Azul busca mudar a realidade do acesso para as crianças em todo o Brasil.”
“A telessaúde em si não é novidade, mas ainda há muito a aprender sobre como ela pode ampliar,, da melhor forma possivel, possível, o acesso a cuidados paliativos pediátricos de alta qualidade. Este projeto-piloto nos dá a oportunidade de entender o que funciona, para quem e como o apoio de especialistas pode chegar a mais famílias em todo o Brasi.”
Brazilian Outpatient Program Seeks to Expand Access to Care
Addressing the gap in care
Brazil is a vast country where many children with serious illnesses live far from specialist services. Access to paediatric palliative care expertise remains limited, particularly outside major urban centres, leaving many families without the critical specialised support they need. To respond to this challenge,Casa Arara Azul, a nonprofit healthcare organisation dedicated to advancing pediatric palliative care (PPC) in Brazil, is launching a new innovative telehealth outreach program designed to connect children and families with palliative care specialist support. Rather than assuming care must be delivered where specialists are located, the programme asks a different question: how can expertise travel to families instead?
The Casa Arara Azul Telehealth Outpatient Care Programme aims to promote humane and multidisciplinary care for paediatric palliative care patients and their families. The program aims to serve families whose income does not allow access to the private healthcare system, offering a welcoming environment, dignity and specialised support.
A model designed for reach and learning
This is a pilot, designed to facilitate rapid learning about applying care in a novel way. Ultimately, the programme hopes to promote a system in the long term that:
Deliverspecialist consultations for children and family members
Strengthen the family support network and local care connections
Improve equitable access to specialist healthcare for populations
Reduce avoidable hospitalisations and fragmented care
Generate learning about how telehealth can best support children with serious illness in resource-constrained settings
The team seeks to explore:
Appropriate management of physical symptoms
Emotional and spiritual support
Improvement in the patient’s quality of life
Reduction in caregiver burden and anxiety
Alignment of care objectives
Recording of an advance care plan
Leadership and partnership
Casa Arara Azul is leading this vital work, with Global Treehouse as a funder and thought partner. The Casa Arara Azul Telehealth Outpatient Care Programme emerged from leaders, including Dr Cintia Cruz and Thayná Leones, who saw firsthand the challenges families face accessing specialist care - and who are dedicated to testing new approaches to ensure geography is no longer a barrier.
Consultations will be conducted through an online platform. These consultations are intentionally designed to complement, not replace, local healthcare services
“I have been working in paediatric palliative care for more than ten years, and during that time I have seen many advances. We still face significant challenges and barriers, but my hope is that paediatric palliative care will become accessible to every child who needs it — children living with complex chronic conditions, rare diseases and life-limiting or life-threatening illnesses. With our outpatient programme, Casa Arara Azul is seeking to change the reality of access for more children across Brazil.”
“Telehealth itself is not new, but there is still much to learn about how best to expand access to high-quality pediatric palliative care. This pilot gives us an opportunity to understand what works, for whom, and how specialist support can reach more families across Brazil.”