Humanising Paediatric Care in Brazil // Humanizando os Cuidados Pediátricos no Brasil
Humanising Paediatric Care in Brazil
“The future of childhood is built on science and care. More than a Congress, we created a movement together. This movement affirms that childhood pain needs to be recognised. What paediatric palliative care needs to move forward is that humanising and scientific excellence must go hand in hand. I am proud to have partnered with so many to bring this dream to fruition and to continue this momentum.”
The First International Congress of Humanising of Paediatric Pain Care held in São Carlos, Brazil, was a gathering of past, present and future leaders in paediatric palliative care. Held alongside the 2nd Brazilian Congress of Infant Pain and Paediatric Palliative Care and the 2nd Symposium on Technologies in Children’s Health, it represented more than a conference. It marked the emergence of a growing movement to advance more compassionate care for children and families.
A network realising itself
The conference was organised by Dr Esther Ferreira, a paediatric rheumatologist, professor and long-standing leader in Brazil’s paediatric palliative care community. Working alongside colleagues from the Federal University of São Carlos, the Brazilian Network of Paediatric Palliative Care, and international partners, she helped bring together a broad range of perspectives across regions and disciplines.
The conference formed part of the Higher Education as a Driver in the Humanising of Paediatric Pain Care (HUPEDCARE) project, a European Union–funded international collaboration linking 15 universities across Europe, the Americas and Africa in a shared effort to advance humanised paediatric care. At its core, HUPEDCARE focuses on modernising academic and professional training through greater use of information and communication technologies and more flexible curricular structures, to strengthen integration, knowledge creation and academic-scientific collaboration in this field.
One of the opening plenary lectures was delivered by Maria Sagrário Gómez Cantarino from the Universidad de Castilla-La Mancha, focusing on HUPEDCARE’s work in the humanisation of paediatric pain, alongside innovative educational approaches across the partner regions. This talk set the tone for a meeting that moved fluidly between local realities and broader global conversations, reinforced by a multilingual programme with presentations delivered in English, Portuguese and Spanish.
Powerful combinations
The conference was intentionally designed to bring people together across disciplines, regions and even languages. Rather than separating clinical, research and educational spaces, the programme created shared thematic sessions where these perspectives naturally met. Clinicians, researchers, technologists, educators and service leaders were all in the same room, shaping the tone of the entire event.
A strong thread running through the programme, particularly through the tech symposium, was the intersection between technology and care. Sessions brought together engineers from institutions such as the Aeronautics Institute of Technology (ITA) and the Federal University of São Carlos (UFSCar) - with clinicians working directly in paediatric and palliative care. Discussions moved between artificial intelligence, clinical databases and the use of statistics in healthcare decision-making, and always remained anchored in real clinical questions. Other sessions explored neonatal and perinatal palliative care, spirituality in paediatrics, education for children with chronic and complex conditions and the social dimensions of pain and vulnerability in childhood.
Structured poster and oral presentation sessions were organised around five broad themes: health policy and intersectoral approaches, population groups, clinical care, education and training and symptom management. The most outstanding contributions were recognised across these award categories, and the Global Treehouse Brazil Innovation Awards highlighted digital initiatives transforming care.
Brazil’s continental scale and diversity
A recurring theme throughout the conference was that, despite the vast differences in healthcare systems, resources and geography across Brazil’s regions, the fundamental needs of children and their families remain universal. Parents want to be parents, children want moments of a normal childhood and families need care that fits around their lives rather than the other way around.
There was a clear sense of entrepreneurial energy among many of the leaders present, a willingness to build what is needed within their own contexts rather than waiting for ideal systems to emerge. Innovation often felt quiet but very real, driven less by large-scale national programmes and more by local solutions already making a tangible difference to care on the ground.
This session on paediatric pain and palliative care across the diverse “Brasils” illustrated how varied the landscape is within a single country. Perspectives from Maranhão, Ceará, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Brasília and the interior of the Southeast reinforced that national progress in this field is never uniform, but shaped by local context, resources and history.
Models side by side
Some of the most grounding moments came from seeing different models of care placed next to each other. In "Transforming care: advances in paediatric pain and palliative care," short presentations showcased a wide range of projects and services, including Casa Arara Azul, Hospital Estadual Mont Serrat, Global Treehouse, the Comfort Promise initiative, Ambulatório Guarda-Chuva, Casa ICI - Children's Cancer Institute and the Comfort Ability Program at Boston Children's Hospital.
Across the conference, there was a consistent sense that much of the most meaningful work is already happening in these grounded, relational ways, often driven by individuals and teams working creatively within their own contexts. This conference created a foundation upon which new relationships, ideas and collaborations will continue to grow. Global Treehouse was proud to be part of these intense and inspiring days of scientific learning and innovation. The next encounter of HUPEDCARE will take place next year in Madrid, building on the energy and connections made in Brazil.
Participants returned home, from the north to the south of Brazil and other parts of the globe, carrying with them a shared sense of momentum towards a more human-centred and scientifically grounded future for children and families.
Humanizando os Cuidados Pediátricos no Brasil
“O futuro da infância é construído com base na ciência e no cuidado. Mais do que um congresso, criamos juntos um movimento. Esse movimento afirma que a dor na infância precisa ser reconhecida. Para que os cuidados paliativos pediátricos avancem, é necessário que a humanização e a excelência científica andem de mãos dadas. Tenho orgulho de ter feito parceria com tantas pessoas para concretizar esse sonho e dar continuidade a esse impulso. ”
O Primeiro Congresso Internacional de Humanização dos Cuidados da Dor Pediátrica, realizado em São Carlos, Brasil, foi um encontro de gerações de líderes em cuidados paliativos pediátricos. Realizado em paralelo ao 2º Congresso Brasileiro de Dor Infantil e Cuidados Paliativos Pediátricos e ao 2º Simpósio de Tecnologias em Saúde Infantil, representou mais do que uma conferência. Marcou o surgimento de um movimento crescente em prol de cuidados mais compassivos para crianças e famílias.
Uma rede que se concretiza
A conferência foi organizada pela Dra. Esther Ferreira, reumatologista pediátrica, professora e líder de longa data na comunidade brasileira de cuidados paliativos pediátricos. Trabalhando em conjunto com colegas da Universidade Federal de São Carlos, da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos e de parceiros internacionais, ela ajudou a reunir uma ampla gama de perspectivas de diversas regiões e disciplinas.
A conferência fez parte do projeto “O Ensino Superior como Impulsionador da Humanização do Tratamento da Dor Pediátrica” (HUPEDCARE), uma colaboração internacional financiada pela União Europeia que une 15 universidades da Europa, das Américas e da África em um esforço conjunto para promover cuidados pediátricos humanizados. Em sua essência, o HUPEDCARE se concentra na modernização da formação acadêmica e profissional por meio de um maior uso das tecnologias da informação e comunicação e de estruturas curriculares mais flexíveis, a fim de fortalecer a integração, a criação de conhecimento e a colaboração acadêmico-científica nessa área.
Uma das palestras plenárias de abertura foi proferida por Maria Sagrário Gómez Cantarino, da Universidade de Castela-La Mancha, com foco no trabalho do HUPEDCARE na humanização da dor pediátrica, juntamente com abordagens educacionais inovadoras nas regiões parceiras. Essa palestra definiu o tom de um encontro que alternou-se com fluidez entre realidades locais e discussões globais mais amplas, reforçado por um programa multilíngue com apresentações em inglês, português e espanhol.
Combinações poderosas
A conferência foi propositadamente concebida para reunir pessoas de diferentes disciplinas, regiões e até mesmo idiomas. Em vez de separar os espaços clínicos, de pesquisa e educacionais, o programa criou sessões temáticas compartilhadas onde essas perspectivas se encontravam naturalmente. Clínicos, pesquisadores, tecnólogos, educadores e líderes de serviços estavam todos na mesma sala, definindo o tom de todo o evento.
Um fio condutor forte que percorreu o programa, particularmente no simpósio de tecnologia, foi a interseção entre tecnologia e cuidados. As sessões reuniram engenheiros de instituições como o Instituto de Tecnologia Aeronáutica (ITA) e a Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) — juntamente com profissionais clínicos que atuam diretamente no cuidado à criança com doenças graves e limitantes e suas famílias. As discussões abordaram temas como inteligência artificial, bancos de dados clínicos e o uso de estatística na tomada de decisões na área da saúde, mantendo-se sempre ancoradas em questões clínicas reais. Outras sessões exploraram os cuidados paliativos neonatais e perinatais, a espiritualidade na pediatria, a educação para crianças com condições crônicas e complexas e as dimensões sociais da dor e da vulnerabilidade na infância.
Sessões estruturadas de apresentação de pôsteres e palestras foram organizadas em torno de cinco temas amplos: políticas de saúde e abordagens intersetoriais, grupos populacionais, atendimento clínico, educação e treinamento e manejo de sintomas. As contribuições mais destacadas foram reconhecidas nessas categorias de prêmios, e o Global Treehouse Brazil Innovation Awards destacou iniciativas digitais que estão transformando o cuidado.
A escala continental e a diversidade do Brasil
Um tema recorrente ao longo da conferência foi que, apesar das vastas diferenças nos sistemas de saúde, recursos e geografia entre as regiões do Brasil, as necessidades fundamentais das crianças e de suas famílias permanecem universais. Os pais querem ser pais, as crianças querem momentos de uma infância normal e as famílias precisam de cuidados que se adaptem às suas vidas, e não o contrário.
Havia uma clara sensação de energia empreendedora entre muitos dos líderes presentes, uma disposição para construir o que é necessário dentro de seus próprios contextos, em vez de esperar que sistemas ideais surjam. A inovação muitas vezes parecia discreta, mas muito real, impulsionada menos por programas nacionais em grande escala e mais por soluções locais que já estão fazendo uma diferença tangível nos cuidados prestados na prática.
A sessão sobre dor pediátrica e cuidados paliativos nos diversos “Brasis” ilustrou o quão variada é a realidade dentro de um único país. Perspectivas do Maranhão, Ceará, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Brasília e do interior do Sudeste reforçaram que o progresso nacional nessa área nunca é uniforme, mas moldado pelo contexto local, pelos recursos e pela história.
Modelos lado a lado
Alguns dos momentos mais marcantes vieram ao ver diferentes modelos de atendimento colocados lado a lado. Em “Transformando os cuidados: avanços na dor pediátrica e nos cuidados paliativos”, breves apresentações mostraram uma ampla gama de projetos e serviços, incluindo a Casa Arara Azul, o Hospital Estadual Mont Serrat, a Global Treehouse, a iniciativa Comfort Promise, o Ambulatório Guarda-Chuva, a Casa ICI - Instituto do Câncer Infantil e o Programa Comfort Ability do Boston Children’s Hospital.
Ao longo da conferência, houve uma percepção consistente de que grande parte do trabalho mais significativo já está ocorrendo dessas formas concretas, muitas vezes impulsionado por indivíduos e equipes que atuam de maneira criativa dentro de seus próprios contextos. Essa conferência criou uma base sobre a qual novos relacionamentos, ideias e colaborações continuarão a crescer. A Global Treehouse teve o orgulho de fazer parte desses dias intensos e inspiradores de aprendizado científico e inovação. O próximo encontro da HUPEDCARE acontecerá no ano que vem em Madri, aproveitando a energia e as conexões estabelecidas no Brasil.
Os participantes voltaram para casa, do norte ao sul do Brasil e para outras partes do mundo, levando consigo um sentimento compartilhado de impulso em direção a um futuro mais centrado no ser humano e cientificamente fundamentado para crianças e famílias.